Jana Krstić je kolumnistkinja ,,Mašine” i urednica omladinskog portala ,,Balkan Talks”. Znanje iz filozofije, budući da je doktorantkinja filozofije na Filozofskom fakultetu u Zagrebu, pomaže joj da kritički sagleda stvarnost. Janino naoštreno pero, preduzimljiv duh i dobar smisao za humor ne odaju utisak da se ispod površine krije jedna naizgled nevidljiva borba. Borba sa mijastenijom gravis.Ovaj tekst je dostupan i u audio formi koju možete aktivirati klikom na audio sadržaj ispod:[mixcloud https://www.mixcloud.com/CEPROM2025/jana-krsti%C4%87-mijastenija-gravis-me-je-nau%C4%8Dila-da-kriti%C4%8Dki-posmatram-svet/ width=100% height=120 hide_cover=1 light=1]„Dijagnozu sam dobila 2013. godine, kada sam imala 17 godina. To je retka, autoimuna bolest i teže se otkriva. Na početku je to bilo pomalo traumatično jer sam prvo gubila mogućnost da gutam, da govorim lepo, pao mi je kapak i nisam mogla da hodam”, priseća se Jana Krstić.Kratka crna kosa i okrugle naočare kriju odlučan, ali setan Janin pogled, dok govori o trenucima početka novog načina života. Deca u srednjoj školi obično nemaju velike zdravstvene brige. Brinu ih prve ljubavi, hormonske promene, poneki domaći zadatak. Međutim, Jana je uz to imala i mnogo veće izazove. Retke bolesti ne samo da zbunjuju pojedinca koji ih otkriva kod sebe, već stvaraju konfuziju i u okruženju te osobe, pa čak i nepoverenje.Šta je mijastenija gravis?,,Mijastenija gravis je hronična neuromuskularna bolest koja uzrokuje slabost u voljnim mišićima. Voljni mišići uključuju mišiće koji se povezuju sa kostima osobe, mišićima lica, grla i dijafragme. Oni se kontrahuju da bi pomerali ruke i noge i neophodni su za disanje, gutanje i pokrete lica. Mijastenija gravis je autoimuna bolest, što znači da odbrambeni sistem tela pogrešno napada zdrave ćelije ili proteine potrebne za normalno funkcionisanje”, navodi se na sajtu Nacionalnog instituta za neurološke poremećaje i moždani udar Sjedinjenih Američkih Država. Dodaje se da početak poremećaja može biti iznenadan i da se simptomi ne mogu odmah prepoznati kao mijastenija gravis. Institut navodi da stepen mišićne slabosti značajno varira među pojedincima.Mladalački bunt ili početak retke bolesti?„Kao tinejdžerka sam dosta pružala otpor svojim roditeljima za različite stvari. Kada smo otkrivali prve simptome, trebalo je da idemo na more i meni se nije išlo s roditeljima. Oni su insistirali da krenem, ja sam krenula i kad smo otišli tamo, meni se baš slošilo. Vrućina je dodatno uticala na moje stanje i nisam mogla uopšte da pričam, da jedem, da se krećem. Oni su bili ubeđeni da je to moj vid protesta, da sad ja pružam otpor, da namerno neću, pa su se ljutili. Nisu mi verovali da ja to stvarno ne mogu”, priseća se naša sagovornica.Međutim, Janina nemogućnost da obavi neke rutinske životne stvari – da jede i da se kreće, definitivno nije bila odraz tinejdžerskog bunta.,,Moji roditelji su osetili krivicu kada su shvatili da ja neke stvari zaista nisam mogla da uradim. Sada me razumeju i jako su podržavajući. O mojoj bolesti smo dosta naučili pomoću Udruženja Pahulja. To je Udruženje osoba sa mijastenijom gravis, a tako se zove jer su pahulje simbol te bolesti, zbog ‘sindroma kilavog deteta’. U Udruženju su mi objasnili da je tipično da mi okruženju delujemo kilavo, lenjo, bezvoljno”, navodi Jana Krstić.Otkrivanje mijastenije – dugačak i stresan procesNetipična bolest se otkriva na netipične načine. Sa svojih tada 17 godina, Jana se susrela sa više specijalista medicine kako bi otkrila šta je uzrok simptoma koje je imala.,,Kada sam se vratila sa mora te 2013, proveravala sam i uho, grlo i nos. Bio je težak put. Poslali su me i na dečiju psihijatriju, jer je sve delovalo zdravo. Meni su mišići zdravi u principu, oštećeni su nervi koji ih povezuju. Utvrđeno je da nemam probleme psihijatrijske prirode”, priseća se Jana Krstić.Na putu do otkrivanja mijastenije gravis, Jana je otkrila tumor na grudima. Kako kaže, mijastenija je obično posledica tumora na grudima. Po otkrivanju tumora je odmah usledio operativni period, koji se odigrao tokom kraja njenog srednjoškolskog obrazovanja.,,To su mnogo teške stvari kad ste dete, jer tada još uvek verujete u neke autoritete. Kada su mislili da imam depresiju, pomislila sam — ‘moguće’, iako sam znala da to nije tako. Mislim da me je to i dovelo do toga da budem ovakva kritičarka kakva jesam, jer je bilo mnogo grešaka lekara. Kada se detetu pojavi čika u belom mantilu, dete misli da je čika uvek u pravu. Počela sam da gubim poverenje i da sve preispitujem”, navodi naša sagovornica.Od 1.800 do 2.000 pacijenata sa mijastenijom gravis u Srbiji,,Mijastenija gravis spada u grupu retkih neuroloških bolesti od koje godišnje u svetu oboli oko osam do 10 osoba na milion stanovnika. Shodno boljem prepoznavanju i dijagnostikovanju bolesti, kao i savremenoj terapiji koja nam stoji na raspolaganju, poslednjih decenija se beleži značajan porast broja obolelih koji iznosi 150 do 250 slučajeva na milion stanovnika. Imajući u vidu da je Klinika za neurologiju Univerzitetski klinički centar Srbije referentni centar za lečenje neuromišićnih oboljenja u našoj zemlji, epidemiološki podaci ukazuju da se kod nas dijagnostikuje i leči između 1800 i 2000 pacijenata sa mijastenijom gravis”, izjavila je za Nedeljnik dr Ivana Basta, neurolog.Radno okruženje mora da bude podržavajuće i stimulativno,,Niška omladina je odlučila da ne ćuti”, ,,Studentske blokade su kraj ‘zakona jačeg’” — samo su neki od naslova kojima je Jana obogatila ,,Mašinu”. Kaže da je Mašina za nju vrlo stimulativno okruženje jer nije ,,okrenuta ka profitu”.,,Zbog mog zdravstvenog stanja je dosta važno da imam takvo okruženje koje je inkluzivno i podržavajuće. Na primer, konkrentno u mom slučaju, ja ne bih smela da se preforsiram, ne bih smela predugo da radim, moram da odmaram redovno, jer u suprotnom mogu da imam posledice. Ja za sada nisam nikad imala situaciju da ostajem nešto duže, da moram da prekoračim svoje granice da bih nešto napisala”, objašnjava naša sagovornica.I portal ,,Balkan Talks”, koji Jana uređuje sa drugim kolegama i koleginicama, za nju predstavlja stimulativno okruženje.„Pronalazim podršku u ostatku uredničkog tima. Ako se nekad desi da sa nečim zakasnim, što se trudim da ne radim, uvek mi neko pomogne. Nije najbitnije da se sve objavi odmah. Ne može pojedinac sam da se izbori sa kapitalizmom, gde je profit glavni, gde sve mora odmah. Ključna je podrška okruženja”, smatra Jana Krstić.Foto: Milica MihajlovićNapisani naslovi kao prepreka na putu do poslaJanino britko pero joj je nekada predstavljalo prepreku na putu do posla. To joj je čak bilo i direktno saopšteno. ,,Imala sam situaciju tokom traženja posla, pošto prosto stoje ti tekstovi, stalno su dostupni, i onda kad se dešavalo da apliciram za neki posao i dopadnem se kao kandidatkinja tim poslodavcima, da prosto odustanu u nekom trenutku i kažu kao: ‘Eto, mi ne bismo nekog ko se eksponira na taj način, mi možemo zbog toga možda da imamo problema’. Nisam htela da prestanem da pišem kritičke tekstove i da se povučem, to je stvar principa”, poručuje sagovornica.Janina jasna vrednosna određenja i elokventnost pri razgovoru o različitim temama čine da se tokom susreta sa njom zaboravi na vreme.Svesna je svog pozitivnog duha. O njenoj odgovornosti i potrebi za pisanjem govori i to što joj je laptop uvek nadohvat ruke, pa i dva para bubica za snimanje, ako se neplanirano pojavi zanimljiv sagovornik ili iskrsne važan događaj. Dok ispija kafu u centru Beograda, spremna je da otvoreno govori i o odnosima sa prijateljima.Uticaj bolesti na društveni životZbog česte potrebe da odmara, Jana ne može da ide na koncerte, ili slične događaje koji zahtevaju dugo stajanje ili fizički napor.„Recimo, posle posla ne mogu da idem u kafić kada me pozovu, jer sam mrtva. To mi ne pada fizički teško, već psihički. Osećam strah od propuštanja. Živim podaleko od centra, te je ljudima naporno i nemaju vremena da stalno dolaze kod mene kući da bismo se viđali. Imam ograničenu socijalizaciju, a osoba sam koja voli da se druži”, kaže Jana Krstić.Naša sagovornica treba redovno da odmara i tako vodi računa o sebi. Međutim, ishrana je još jedna stvar oko koje treba da brine. ,,Pošto teže gutam i teže žvaćem, ne mogu da jedem hranu koja je čvrsta, koja se puno žvaće, nego uglavnom jedem nešto tečnije. Moram da pazim i na unos šećera, zato što kad imate jednu autoimunu bolest, onda ostale dolaze vremenom”, navodi Jana i ističe da joj je u svim svakodnevnim izazovima partnerka veliki oslonac.Oslonac u privatnom životuOtkako je počela da živi sa partnerkom, Jana se oseća kao deo zajednice. Navodi da je njena partnerka Bojana Vuletić puna razumevanja za njeno stanje. Bojana kaže da joj je zbližavanje sa Janom bilo prvi susret sa mijastenijom gravis.Foto: Milica Mihajlović,,Prvi talas informacija dobila sam od Jane, a onda sam i sama istraživala, jer sam želela da joj omogućim da u potpunosti živi u skladu sa svojim zdravstvenim stanjem. To nije nešto ograničavajuće, već predstavlja okolnost kojoj svi treba da se prilagodimo”, smatra Bojana Vuletić.Kaže da je komunikacija ključan faktor za njihov uspešan partnerski odnos. ,,Jana ima dane kada je super, kad nema simptoma, a ima dane i kada se iz neobjašnjivih razloga pojave jači simptomi. Zato je važno da pričamo o osećanjima”, navodi naša sagovornica. Uz podršku bliskog okruženja, svako stanje može da postane bar malo lakše. Ipak, nije sve u moći bližnjih. Za ljude, stanovnike Srbije ili bilo koje druge države, odgovorni su i sistem i država.Nedovoljna podrška države,,Za ljude sa retkim bolestima uglavnom postoje populističke mere, koje su često nedovoljna pomoć”, smatra Jana Krstić.Osobama obolelim od retkih bolesti omogućeno je da se prijave za pomoć u vidu jednokratne novčane pomoći (25.000 RSD), vaučera za kupovinu lekova (35.000 RSD) ili vaučera za rehabilitaciju i rekreaciju (50.000 RSD). Ovu odluku donela je Vlada na predlog Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.Međutim, iako je ohrabrujuće što postoji bar neki vid pomoći za osobe obolele od retkih bolesti, ta pomoć ne pokriva ni približni iznos godišnjih troškova za lečenje. Prema Janinim rečima, potrebno joj je oko 10.000 mesečno za lekove. Kako kaže, njena terapija spada u jeftinije. Ako bi izabrala jednokratnu novčanu pomoć (25.000 RSD) ili vaučer (35.000 RSD), na taj način pokrila bi troškove kupovine lekova za samo dva ili tri i po meseca.Značaj podržavajućeg okruženjaUz podršku okruženja, sve što je ranije za Janu predstavljalo izazov, sada je deo svakodnevice. Podrška bližnjih je pomogla Jani da nauči da živi sa svojim zdravstvenim stanjem, piše i razvija filozofkinju u sebi. Ali, naučila je i da mora da se čuva.,,Ne forsirajte se i ne verujte u one priče: ‘Ako se dovoljno trudiš, moći ćeš’, ili ‘Odricanje od ovoga ili onoga će da te dovede do uspeha’. To su puste priče, bukvalno jedini recept za uspeh je okruženje koje je podržavajuće. Moraš da imaš podršku ljudi oko sebe, moraš da imaš redakciju poput Mašine koja će da bude uz tebe”, poručuje Jana Krstić.Ovaj tekst nastao je u okviru projekta „Inkluzija koja inspiriše: Uspešne poslovne priče osoba sa invaliditetom” koji sprovodi Centar za profesionalizaciju medija i medijsku pismenost (CEPROM), a koji je sufinansiran iz budžeta Republike Srbije – Ministarstva informisanja i telekomunikacija. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu i ovom tekstu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
0
prethodni članak